Перейти к публикации
kiev.com.ua ★
На kiev.com.ua общаются тысячи жителей и гостей Киева. Регистрация не более 48 секунд. У нас можно общаться на форуме, создавать блоги, галереи, клубы! Поэтому РЕГИСТРИРУЙСЯ СЕЙЧАС!

Maria Vovkodav

Пользователь
  • Публикации

    54
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Neutral

Посетители профиля

Блок посетителей профиля отключен и не будет отображаться другим пользователям

  1. Добрый вечер Немножко купили лекарства как раз на курс лечения хватит. Яна нас обирала нам на кроватки, уже заказали на днях должны прийти, это просто какой-то сон, не вериться, что детки смогут спокойно и удобно спать. На матрасы ещё собираем, сумму не маленькая, если можете поддержите нас, помогите. Спасибо всем!
  2. Добрый день, В фейсбуке Группа* Кто если не мы? помощь деткам инвалидам* Яна Дубранова сейчас нам помогает в приобретение кровать и матрасы для деток. https://m.facebook.com/groups/1498152203827657?view=permalink&id=2283145835328286 Может у кого есть возможность, желание можете помочь, будем очень благодарны с пометкой для Ани и её братика. Я все понимаю, время тяжёлое сейчас у всех. Мы очень вам благодарны что напротяжкние этих лет вы нам помогаете, верите в нас, поддерживает. Я Богу благодарю, что посылает мне добрых людей.
  3. Добрый день У нас все стабильно, Анютка чувствует себя хорошо, сидим дома, на улицу во двор немножко выходим, мы живём в селе, поэтому есть возможность хоть чуть чуть на улице побыть. Активно играем с младшим братишкой, рисуем, пазлыки, лепим. Все хорошо. Хочу всем нашим помощникам пожелать будьте здоровы, а все остальное мелочи. В этот тяжёлый период будьте рассудительны, не поддавайтесь паники, и соблюдайте правила. Мы все вместе сможем, мы СИЛА!
  4. Здравствуйте, у нас приятные новости, вчера нам помогла Тетяна Владимировна закрыть сбор! СБОР ЗАКРЫТ!!! Ещё хватит на лекарства и витамины для Анютки. Я вам очень очень благодарна и низкий вам поклон. Вы, извините, я красивое писать не умею, но вчера сльозы шли ручьём от счастья. Теперь я надеюсь, что ситуация в Украине стабилизируется и мы спокойно поедим на реабилитацию. 😍😍😍
  5. Добрый вечер Спасибо большое, что вы не забываете о нас в такой тяжёлый период для нас всех.Сегодня нам ещё помогли наш сбор подвинуть ближе к закрытию, очень добрый человек. На 16 марта осталось ещё собрать 3450грн. Мы очень благодарны от чистого сердца. Спасибо всем!!! ❤️❤️❤️😘
  6. Добрый вечер, наш сбор по немного уменьшается. Итого осталось собрать 9315грн. Благодарю за душевное тепло, за то, что приняли участие в судьбе моей девочки. Я никогда не смогу забыть вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для моего ребёнка. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно! Спасибо, я не устану повторять!!!
  7. Добрый вечер Анютка себя чувствует себя хорошо, тем более младший братик будет дома три недели(карантин) будет весело. Спасибо огромное всем кто нам помогает, поддерживает тёплыми слова, нам так важна ваша поддержка, понимание. Спасибо за ваши добрые сердца❤️❤️❤️❤️ 💞💞На 11.03 осталось собрать 9710грн.💞
  8. Добрый день, Наш собр немножко сдвинулся, спасибо огромное что верети в нас и помогаете!!! На сегодня осталось еще собрать 9810грн. Тысячу спасибо!!!! А также хочу поздравить наших фей с наступающим!! С праздником весны, очарования, красоты и женственности! Пусть каждый день будет таким, как этот: наполнен улыбками, восхищением, любовью, заботой и радостью. Будьте счастливы, ощущая себя женщинами, принцессами, королевами. С 8 Марта, милые дамы!
  9. Добрый день, наши друзья, помощники За эти дни я долго думала, но жизнь продолжается и я снова взяв себя в руки, буду бороться за жизнь своей принцессы. Я понимаю, что она полноценным ребёнком не будет, но облегчить ей жизнь, мы можем. На 27 апреля, мы записаны на реабилитацию в центр стимуляции мозга, по 309 постанове, безплатная реабилитация от государства один раз в год. Но квартира за свой счёт. 15 дней на 650грн.будет 9750грн. Мы берём лфк, общий массаж, логопед+занятие, Томатис, бак, а также будет консультация эпилептолога, ЭЭГ, и 3 раза диагностика МОХО, для томатиса. Жизнь идёт, и мы будем радоваться Анюткиными достижениями. Я все очень очень благодарна за добрые слова, за поддержку!!! Если б не вы, у нас и этих достижений не было, мир не без добрых людей!!! Спасибо Томатис 13500грн. +бак 4500грн. +квартира 9750грн., за личные средства, потому что государство выделяет деньги, их не хватает на эти процедуры. Поэтому ОТКРЫВАЮ СБОР НА 27.04. 27 750грн. Это очень большая сумма, я понимаю, но время ещё есть, но я верю мы собирем. И я надеюсь, вопреки нашему новому диагноз у нас все получиться!!!! С вашей и Божью помощью!!! Так как нам скинули неожиданно для нас 10 тыс. грн., нам осталось собрать 17750грн.Спасибо +200грн.Liqpay
  10. Анютка родилась долгожданным ребенком в семье. Беременность и роды протекали в обычном порядке. Развивалась Анютка до года, как все обычные дети. Но когда пришла пора начать ходить и говорить, мы стали понимать, что что-то не то. Врачи конечно же говорили, что это нормально, дети могут не ходить до 1,5 лет.... Но после года начались и другие проблемы. Перестала играть в игрушки, пропали те немногие слова, которые появились... мама... папа... дай.. баба и прочий детский лепет. Начались обследование Харьков, Киев, Кривой Рог. Были проведены многочисленные анализы и исследования, но все исключало поставленные диагнозы. Время шло... и к двум годам у ребенка появились стереотипные движения рук, речь исчезла совсем, навыки ходьбы пропали совсем..... земля уходила из под ног. Мы не знали и не понимали, что нам делать. Обращались ко всем ведущим специалистам, но диагноза не было. Много анализов, "море" анализов. И в итоге нам в 2 года устанавливают ДЦП. С Дцп мы боролись 8 лет, пробывали много методов лечения, и вот вот Аня пойдёт и вот вот Аня заговорит, но нет... А давай попробуем это, а давай это попьём... а вдруг... И сдесь мы случайно попадаем на реабилитацию в центр стимуляции мозга, и назначают нам консультации до эпилептолога. Доктор на нас смотрит, и сразу говорит:" это не ДЦП, по симптомами у ребенка Синдром Ретта, нужно сдать анализ." Мы сдали анализ, через 30 дней результаты.... И вот настал тот день истины, пришли результаты. У Ани подтверждают Синдром Ретта. Я просто в шоке.... Я прочитав про этот диагноз в интернете рыдала неделю и все самое страшное лезло в голову. А самое ужасное, что надежды на излечение нет.... Пришлось брать себя в руки и начинать жизнь заново с пониманием того, что как прежде теперь не будет никогда, что твой ребенок никогда не будет ходить, говорить, играть, никогда не пойдет в школу, не будет иметь друзей...Но чтобы не утратить окончательно навыки двигательной системы постоянно требуется реабилитация, массаж, лфк, иппотерапия. Но жизнь идет и продолжается и с каждым годом на реабилитацию уходит больше сил, потому что появляются сопутствующие болезни.. искривление осанки, вальгус стоп. Из-за неподвижности ребенка нарушен ЖКТ. Столкнулись естественно с проблемой финансов. Именно поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным за помощью. Обращаемся к Вам за помощью, как последней надежде... Нашей доченьке необходима постоянная реабилитация.
  11. Всем доброго времени суток. К нам беда не приходит одна... В Анютке обнаружили воспаление лёгких, я не знаю где мы это подцепили, может и в самом инфекционном отделение, и мы к сожалению продолжаем лечение. Это жесть!... Дорогие друзья!!!! И ещё не очень приятная новость...., но важная она перевернула нашу жизнь!!!! Пришли результаты анализа у Анютки синдром Ретта, она среди особых 60 деток Украины!!! Таких деток очень мало. Синдром Ретта - Синдром Ретта (СР) (MIM 312750) – редкое генетическое заболевание, которое представляет собой прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков. Потом все напишу, немножко осознаю, обдумаю, и напишу, спасибочки за поддержку и помощь!!! Извините если что не так
  12. Добрый день, у нас делишки не очень, у Аня поднялся ацетон, вчера положили в областную больницу, капают уже второй день! Что то нас снова подкачало наше здоровье. Но это ж особенные детки. Спасибо всем за понимание, за поддержку, мы очень вам благодарны за то что вы есть в нашей жизни, нам помогаете, переживаете.
  13. Боже, как мне это знакомо Прочитала одну статью особой мамы,* как с уст сняла* Так думаю тысячи особых заботливых мам!! Когда ты становишься мамой особенного ребенка в Украине, ты: -пытаешься выгребсти и выжить на пособие по инвалидности в 1760 грн, когда одно лекарство на месяц стоит 3000 грн, спецпитание на 2000 грн, анализы, витамины, логопед 1400, лфк-массаж 2000 грн 😒 получается 9000 грн, а по факту больше в месяц И это без коммунальных и прочих расходов -ты годами ищешь докторов, готовых поддерживать вашего ребенка без страха и самое главное готовых разобраться, искать, назначать, рекомендовать -ты шерстишь литературу и просторы интернета в поисках информации, как помочь своему ребенку, потому как у нас не принято говорить о дцп, это страшная тайна.... или просто кто то не хочет заморачиваться.... зачем???? -ты зубами выгрызаешь спецколяску , обувь, ходунки и другое оборудование для реабилитации ребенка, такое впечатление, что социальные работники со своей зарплаты нам все это покупают.... - ты ездишь на реабилитацию сама с ребенком, потому как с помощником это лишние затраты. И ты толкаешь коляску 25 кг+ребенок 13 кг, за плечами рюкзак с питанием и лекарствами и другой рукой тащишь чемодан с вещами. И это на наших чудо вокзалах где нет лифтов и пандусов.... -ты знаешь размеры коляски в сложенном виде и изучил схему вагонов, ты точно знаешь где коляска пройдет по см, а где будет трудно. -ты покупаешь отдельное место для коляски, потому как в тамбуре опасно оставить, а вагоны наши не предназначены для людей со спецсредствами для передвижения -ты собираешь средства на реабилитацию в социальных сетях, потому как одна такая реабилитация в Украине обходится тебе как минимум в 20 000 грн (это не считая пункта 1), а их нужно 4 раза в году. И тебе стыдно..... очень стыдно... но ты не можешь отказать ребенку в надежде на нормальную жизнь... -за 4 года ты отдохнул целых 2 дня, когда тебя прооперировали, но на второй день ты понимаешь, что без тебя никак и бежишь домой даже без выписки про операцию..... -ты уже никогда не будешь такой как раньше.... ты будешь сильной... ты поплачешь, но утром встаешь и идешь дальше... Честно: иногда бывает очень страшно....
  14. Добрый вечер Реабилитация продолжается... Мы записались на 27 апреля в центр стимуляции мозга. На 15 дней. Нам очень понравилось там, поэтому мы будем продолжать реабилитацию в этом центре, во первых хорошие специалисты лфк, массаж, логопед, во вторых очень удобно, что в одном центре есть все процедуры что нам подходят, в том числе томатис, бак. Мы написали заяву в соцбез на бесплатно реабилитацию в этот центр, но есть одно но... квартира за свой счёт. Если будет финансирование. В этом центре реабилитолог Анютку научили стоять на четвереньках, начала хорошо стоять на коленках. А логопед звук А научил, и сказали до 14 лет, есть ещё возможно Анютке заговорить. Для нас это хорошие результаты. Внизу скинула ссылку видео как Аня трудиться, возмущается , но она может. https://youtu.be/-yk6uJ0seUA В первые дни Аня вообще не могла отжиматься на руках, руки это наша слабость, они не работают, и с этим ничего не можем сделать. А в последние дни, не хочу, но могу! Я ещё раз убидилась, что у нас все получиться и Аня может много чего, надо ей в этом помогать, заставлять.
  15. Здравствуйте, наши друзья Мы уже дома, у Анютке ещё крепатура, болит тело, мы приехали домой нас ждал сюрприз, одна из фей группы Яны Дубрановай, подарила Анютке на День рождения качели, Анютке очень понравилось, и в течение 30 минут уснула, такая большая что и братик помещается. Спасибо огромное!!! Скидываю отчеты. Анютка пройшла курс лечение у Центре 22330грн.это мы оплатили в конце пройденного курса лечения, чеки не дают, а акт исполнены работ дали, а также мы отдельно оплатили Томатис 12 дней по 700грн.=8400грн.плюс 800грн.консультация и диагностика МОХО. Мы оплачивали эти процедуры через Приват 24, КИЯН Виктория, директор центра, так как они чеки не дают. Все фотоотчёт внизу будут. Квартира правда вышла дороже чем планировали, 650грн.на 12, равно 7800грн., а также мы сдали анализ для подтверждения точного диагноза Ани, 11500грн. будет через две недели, мы вам обязательно сообщим.Я хочу от чистого сердца всех поблагодарить, сколько слов не подобрать, низкий Вам поклон, вы добрые люди, и наши волшебники, мы поверили в чудо!!!!
×
×
  • Создать...