маленькая Алечка мечтает быть как все...

[firefly10 1]

Привет. Что то мы взяли нехорошую привычку пропадать.

Собирались поехать в гости к Алечкиной тете на недельку, а задержались на 2. Боялись потопа )))). По новостям услышали что затопит начало Деснянского р-на, вот мы и побоялись ехать. Начну с главного, с Алечки.

Ножки пока не совсем слушаются. Но улучшения налицо. Уже ходим более длительное время. Но за это время у Алечки развилась лень. Отвыкла она заниматься за 2 недели то... ))) Но это пустяки, это мы переборем ))).

Вчера ездили делать новые вкладыши для аппаратов. Заодно поднастроили их. Вечером муж привез вкладыши, а правый фонит ужасно... Прийдется завтра ехать переделывать. Но занятия стали проходить легче и веселее. Видимо аппаратики уже нуждались в поднастройке. Стала лучше произносить слова, начала откликаться на звонок телефона, который находится в другой комнате. Раньше все за пределами комнаты, в которой находится Алечка, не существовало. Это безумно радует.

Новых слов не вспомню, т.к. Алечка уже старается воспроизводить почти все слова, но ужастно их коверкает. Работаем над произношением. Мечтаю об отиконах.... Скоро поедем на диагностику и подбор аппаратов. Загвоздка только в Саше и его работе. Как только выдастся выходной в будний день - сразу едем. Тянуть уже нельзя.

Ну и повеселю вас немножко )) Это в гостях, Алечкина сестричка ее пюрешкой кормит.

 

Скажу вам, какие они вдвоем замечательные сестрички. Просыпаются и еще полчаса обнимаются и целуются лежат))). Мультики вместе смотрят и вообще все все делают вместе ))) Как нам ее сейчас не хватает. Как Алечка тянется за ней все делать. Видимо пора нам в садик. У нас есть спец. садик для деток с ДЦП. в 5 минутах ходьбы. Там пару часов в день дети занимаются с педагогами и инструкторами в коллективе. Мамы ждут за дверью. Может попробовать сходить?

 

Вот наверное и все пока. Начинаю бурную деятельность, а то с этой операцией совсем забросила другие дела. А сделать нужно много. Постепенно все буду рассказывать. Всех всех крепко обнимаю. Очень рада что вы продолжаете поддерживать Алечку. Сердечное спасибо вам за все все!!!

[firefly10 1]

Приветик! Алечка спит, и я могу написать наши новости. Вот только я успела порадоваться Алечкиным успехам и поделиться этой радостью со всеми родными, а успехи куда-то подевались...

Занятия начали проходить действительно плохо. Приходила сурдолог, тоже заметила некоторую Алечкину рассеяность. Что тому виной непонятно... Следующее занятие с сурдологом в четверг. Посмотрим как будет вести себя Алечка на занятиях со мной и с педагогом в дальнейшем.

У меня к вам очень серьезный вопрос-просьба. Можно ли из Алечкиной копилочки взять 1000 гривен на обследование слуха в центре слуха Аврора. Просто там отказались подбирать аппараты без ихнего обследования. Получился замкнутый круг. Я не могу писать письма с просьбами помочь в приобретении слуховых аппаратов, т.к. нет счета на них, а в Авроре не хотят подобрать аппарат для Алечки без этой тысячи гривен... ((( Без вашего на то разрешения я не могу взять эти деньги. Буду ждать вашего мнения. А может у кого то есть какие то выходы, чтоб сделать обследование в Авроре дешевле... Нку это так, мнечты... :oops:

На счет ножек. Все понемножку налаживается. Боли уже меньше нас беспокоят. Сегодня, благодаря прекрасной погоде, мы полдня провели на улице. Ходили много и хорошо. Не хватает ботиночек, старые Алечка уже совсем испортила, искривила сильно и они плохо держат ножку. Спасибо Алечкиным друзьям и их мамочкам за подареные денежки на ботиночки. Скоро поедем покупать обновку =- похвастаемся потом ))) Вижу, конечно, еще проблеммы не все убрались. Но плюсы ооочень заметные! ))) Ой, уже страшно и хвастать ))) тттт.

К огромной радости моей сегодня мне написала подруга из России, что было поступление на карту сбербанка!!!

+200 рублей. Спасибо большое нашему благотворителю!!! Дай Боженька здоровья!!!

 

Пока вроде все. Спокойной вам всем ночи и много много добра вашим семьям!

[firefly10 1]

Приветик! Мы вернулись из деревни. Погода чудесная. Целый день на улице. Очень очень радует то, что Алечку невозможно остановить- она бы весь день ходила. Это очень очень хорошо!!! ))) Становится особенно ценной и нужной помощь родных )) к вечеру обе валимся с ног ))). видео пока снять некому, а уже нужно его доктору отправлять. все время одни дома. На этой неделе попытаемся слух обследовать, если в Авроре будет свободное время. Аппараты работают как-то странно.

 

Ну и вот наши видимые результаты после ульзибата. ) В движении это еще более заметно! )))))))))))))) Ура!!!!!

У нас и новостей пока нет. Мне кажется что мы весь день ходим или кормимся ))) День пролетает в минуту. Поступлений небыло. Спасибо большое, что навестили Алечку!!! Спасибо, что порадовались с нами ее достижениями. И спасибо Шишову С.В.!!! Нашему дорогому доктору за такие чудеса. Пусть все у вас будет хорошо!!! Крепко обнимаем!!!

[firefly10 1]

Привет! С не хорошими новостями сегодня я к вам... Дала себе 2 дня выдержки, чтоб самой смириться и выбрать дальнейшую стратегию и понять что делать дальше, теперь, немножко поостыв и осмыслив пишу вам, как самым небезразличным к Алечке людям.

Мы прошли обследование в центре слуха Аврора, которое длилось 4,5 часа. Это обследование показало, что у Алечки нашей глухота двухсторонняя...

 

Но ОГРОМНЫЙ плюс, что ребенок с глухотой и с аппаратами неверно настроенными все таки говорит! Это дает огромную надежду на то, что Аля будет все таки говорить. Сказали стать в очередь на кохлеарную имплантацию, на всякий случай. Но 99% что нам это не понадобится. Сейчас же Алечке нужны мощнейшие аппараты для глухих деток, сафари пауер. Но цена! Кошмар... Сможем ли мы собрать такие деньги... ((((

Всего почти 55 тысяч гривен!!!! (((((((((((

Поэтому и не смогла написать сразу. Небольшой приступ депрессии был. (((

Вот документы

 

Ну и счет на эти аппараты

к ним еще микрофон и стриммер по 5 тысяч гривен.

 

Я еще немного растеряна, но первый шок уже прошел и я могу все осмыслить. Я и боялась такого результата, но в то же время он был мною ожидаем... К сожалению. Детки с потерей слуха 2-3 уже давно начали говорить, а у нас с каждой настройкой (а по измерениям слуха в СУВАГе - слух у Алечки все улучшается и улучшается...)все хуже и хуже, ведь громкость все тише и тише в аппаратах. Вот чем обьясняются наши отвратительно проходящие занятия.

 

Опять мы столкнулись с проблеммами, справиться с которыми не сможем сами.. Тяжело реабилитироваться, но я обязана стараться сделать для этого все. Сейчас пишу письма в фонды и организации. И прошу о помощи вас... Если вы еще не потеряли веру в нас.. Мы очень постараемся быть примером того, как справляться с бедой. Но все, как всегда, упирается в финансы... Спасибо большое за любовь, подаренную маленькому человечку!!!

[firefly10 1]

Привет всем, кто с нами, всем нашим давнишним и совсем новым друзьям. Многие просят проще обьяснить нашу проблемму, попробую описать.У Алечки определили глухоту. Тоесть, раньше была тугоухость (плохой слух 2-3 степени), а сейчас глухота (очень сильно плохой слух 4-5 степени). Тоесть, (сори за скудность языка, Алька болеет, совсем мозги не варят ) толи раньше обследование давало неверные результаты, толь по какам либо причинам слух сильно упал. Хотя ничего такого между этими двумя исследованиями не происходило. ВВобщем сейчас Алечке нужны супер мощные слуховые аппараты для глухих деток. С ними она сможет более-менее нормально слышать. Вот вроде так...

Наши новости. Алечка заболела. Кашель и всокая температура. Лечимся. Занимаемся. Как только поправится Алечка - продолжим занятия мс сурдопедагогом. Решила попробовать сурдопедагога пригласить из авроры. Позанимаемся с новым человеком - авось прогресс опять пойдет. А то стоим на месте, даже как то не прилично.

Подружка помогает писать письма. Скоро скоро должно все получится!!! скрин поступлений!!! Ура!!! Спасибо Вам, родненькие за помощь!!!

http://i057.radikal.ru/1304/31/9b140e25575b.jpg

+891,3 с учетом остатка на карте. Остальную копилочку посчитаю завтра- алечка просыпается уже 4й раз. Не могу отойти. На вебмани пришло 52,25 грн!!! Спасибо огромное!!! Отчет по Сбербанку предоставлю как только свяжусь с Наташей Ковшовой. Спасибо большущее!!!!!

[firefly10 1]

Здравствуйте!! Простите меня за долгое молчание, Алечка болеет, болеет. Усложнился наш бронхит отитом... Вобщем были и антибиотики и еще набор из 15 наименований разных препаратов. Устала - жуть. Спасибо мамам моим, что помогали мне с Алечкой. Интернета небыло до сегодняшнего дня. Общее состояние вроде нормализовалось, но ушко меня еще беспокоит (Алечку похоже нет). Завтра планируем идти к ЛОРу, но загадывать не буду, т.к. знаю как он нас принимает... Чаще нет, чем есть.

Сашка спит уже, не смогу зайти в приват 24 без него. Пока отчет по вебмани напишу.

+495 рублей.

Спасибо, мои родные!!!

Пришел перевод "Золотая корона" от Вики, Саша получит - напишу.

За этими болезнями не могу сесть и посчитать сколько чего у нас есть. Сейчас этим займусь. Допишу и сяду считать, а то днем совсем нет времени, честно.

Этот отит совсем меня убил. Это же ушки!!! Это же самое главное. (((

Вобщем видимо впереди должна быть очень широкая и очень белая полоса, иначе не может быть, должно же это закончиться?!

 

В трускавец скоро совсем. билеты обратно уже купили - туда только верхние, ждем доп. вагон, может повезет с нижними местами, а нет - поедем на верхних. Не впервой )))

Аля становится требовательной и настойчивой. Все дела можно сделать только во время обеденного сна. Играем строго вместе )))) И рисуем и лепим и т.д. Вот такие у нас дела. Спасибо большое, что организуете аукционы в пользу Алечки, спасибо за каждую хорошую мысль и за каждую копеечку!!! Алечка будет слышать и говорить, мы уже так давно боремся, что не можем не победить, мы просто обязаны. Бог послал нам Алечку, чтоб она научила нас беззаветно любить, помогать, поддерживать, ощущать ответственность и за возможность почувствовать себя немножко творцом... ведь ничтно не приходит само, все все, что умеет наша Аля, мы учились долго и упорно. И мы не сдадимся глухоте... никогда и ни за что...

Спасибо, родные!!!!!

[firefly10 1]

Привет!!! Мы еще лечимся. Ходили уже дважды к лору, в первый раз оказалось, что в ушке капельки, смешавшись с серой, образовали пробку. Поэтому лечение не давало эффекта. там была сплошная каша. На следующий день Алечке промыли ушко и мы продолжаем лечиться - контроль во вторник. А в воскресенье мы едем в Трускавец. :roll:

У нас были гости. К нам приезжала Леся из Лубнов. Нам было очень приятно посидеть и поговорить с очень приятным и добрым человеком!!! Спасибо большое за теплоту и пополнение Алечкиной копилочкиЁ!! Всего всего тебе самого светлого, Лесечка!!! Пусть все твои планы осуществляються!!!

 

Вылечим ушко и пойдем проходить медкомиссию, а то загвоздка с этими болячками... Ни в садик ни как не поступим ни в евпаторию документы не можем отправить без этого медосмотра.

Об Алечке.

Лялечка очень любит все все делать сама. И кушать и пить из стакана и полы мыть и кукол в тазике купать и многое многое другое, но вот в эти моменты я должна быть на расстоянии вытянутой руки и не дай Бог мне при этом отвернуться в стоону )))) Аля такого пренебрежения не прощает ))) тут же начинает ругать меня). Очень полюбила машу и медведя. Только именно полюбила она, почему то, не машу, а мишу )).

Любимое место отдыха - песочница. ))) Причем сидит там только со мной вдвоем - без меня боится очень. Она вообще без меня всего боится... Поэтому мы как два неразлучника повсюду вместе. )) Не представляю как я жила раньше ))) ?

С разговорами у нас туго совсем... Как застопорились мы на мама дай так там и стоим. Никак не идет дальше у нас... какой то ступор...

 

Посчитала я имеющиеся в копилке денежки. Всего у нас на руках

гривна 8500 грн.

доллары 850$

рубли 4342 рубля

Всего при пересчете в гривну есть 15300 грн и 4342 рубля (рубли пока не перевожу, ведь скоро операция, потеряем ведь много при обмене...)

Итого на Трускавец отложено 10000 грн.

на аппараты собрано 5300 грн!!!! Это так быстро!!! Спасибо Вам мои самые терпеливые и самые искренние друзья!!! Отправила еще два письма - может ответит хоть кто то!!! Спасибо Вам, что откликаетесь, за то, что не страшитесь чужого горя и берете часть ноши на себя!!! мне легко, честно!, от того что вы со мной!!!

 

 

http://s018.radikal.ru/i511/1305/b2/cf915892f3b5.jpg

приват 24 скрин

[firefly10 1]

Привет всем ! )

У нас все более-менее хорошо. Ушко еще лечим. Ходим гулять на улицу, ходим, по ступенькам особенно нравится. ) Домой возвращаемся чаще всего либо на руках у тети Леси, либо у мамы, причем коляска у мамы в другой руке и по ступенькам )))) Ну очень не хочется обратно домой возвращаться ))).

Сегодня купили Алечке ботиночки (нам на день рождения денежку подруженьки подарили). Вот такие

Специальные антиварусные. Сурсил орто.

Завтра приезжает Алечкина бабушка, готовимся к Трускавцу.

Так же завтра идем в поликлинику за справкой об эпидокружении, а потом еще пойдем оформлять "картку киянина". Вот такие у нас планы, ну еще сумки собирать нужно, ну там постирать -погладить.

Саша получил Золотую корону от Вики - 1000 рублей. Нашими получилось 255 грн. Были еще переводы на карту, но это я обещаю написать завтра, Сашка спит уже, не могу разбудить. )))

Ответов на письма нет пока.

А мы усиленно учимся читать )))

[firefly10 1]

Приветик боьшоой всем! Мы уже практически на чемоданах. Завтра выезжаем в вожделенный Трускавец!!! Ура!!!! Опять с замиранием сердца будем ждать от Алечки новых подвигов ))). Чувствую приближение каких то перемены Проверим мою интуицию. ))

Сегодня звонила наш сурдолог, сказала чтоб не янули с аппаратами, т.к. ребенок замыкается в себе,из-за отсутствия необходимых по мощности аппаратов, она перестает концентрировать внимание на звуке. А я что против. Я хоть завтра бы их купила Але..

Спасибо большое Вам за такую громадную, дружную помощь Алечке, спасибо за десятки писем в личку, я их перечитывала с непередаваемыми эмоциями, хотелось и Вам передать частицу своего тепла, поблагодарить за то, что вы поняли меня, поддержали. Спасибо, мои добрые друзья!! Мечтаю о том дне, когда сниму видеоролик, в котором Алечка сама скажет вам спасибо. Красиво и с душой...

За последние сутки на Алечкин счет в банке поступило более 1600 грн!!!!!

Спасибо мои родные!!!!

Золотую корону получу уже в Трускавце, не успела в субботу, капуша. Картку Киянина так и не получила, не по своей прописке очередь отстояла, документы заполнила, а нужно было на подол ехать... Вобщем переносится все на июнь.

Завтра сфотографирую свою путешественницу на чемодане )) Она уже понимает, что едем куда то - довоооольная!!! )))))

скрины

http://s020.radikal.ru/i716/1305/3f/ff605cf8ff1a.jpg

http://s020.radikal.ru/i706/1305/d0/73e2fb7ad132.jpg

http://s019.radikal.ru/i628/1305/e0/927db36298e7.jpg

http://s017.radikal.ru/i400/1305/5c/b93fc5c25c3e.jpg

http://s60.radikal.ru/i167/1305/18/3895bb4d6975.jpg

http://s018.radikal.ru/i518/1305/34/638822380b0d.jpg

 

 

На СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ и комплектующие к ним нужно 55000 грн

 

Собрано 6977 грн или 27336,13 рублей

Осталось собрать 48023 грн или 188155,78 рублей

 

Очень очень много...

 

Спасибо, моя большая семья, что вы верите в нас и помогаете пройти наши испытания с достоинством, спасибо, что не даете мне упасть духом, спасибо за письма и помощь. Я хочу, чтобы вы были ЗДОРОВЫ!!! Всегда-всегда!!!

[firefly10 1]

Привет!! Простите меня ... безсовестную, уснула вперед Али ))) :oops: :oops:

Вобщем буду по-порядку))) Потяну интригу, так сказать )))

Лечение

Все было очень очень хорошо, кроме погоды. Но она никого не баловала. Почти каждый день были эпизоды хорлода или дождя. )))

Первые отри дня, как и положено )), Аля проплакала все процедуры. А потом даже на коррекции не плакала, а только радостно махала ручкой, когда дяди уже уходили.)) Сказать, что не боялась не могу, так как видела ее напряжение, которое проходило с уходом докторов. Все процедуры Алечка воспринимала на Ура, со всеми подружилась и всех очень полюбила.

1. Мобилизация суставов. У нас был молодой парень Вася. Очень умеет обращаться с детками, с Алей была любовь ))) Эта процедура у Алечки была любимой ))).

2.Массаж. Прекрасная девушка Эмилия. Очень бойкая и приятная. Алечке очень понравилась.

3. Рефлексотерапия. Наш лечащий врач Касьяненко Николай Иванович. Рисовал Алечке цветочки, луга, поля, речки волшебной ручкой )))

4. Коррекция позвоночника. Самая неприятная для Ляльки процедура.

5. ЛФК. Любимый дядя Миша ))). Очень все грамотно подбирает, работает с разными группами мышц, заставляет Алечку работать. Занимались в костюме "спираль". У Алечки получается намного лучше ходить, просто намного!!! Задумуюсь о том, чтобы самой такой костюмчик сделать.

6. Массаж лица. Валерий Алексеевич, не Галя, не Галя... В прошлый раз была Галечка, просто чудо массажист, за 15 минут Аля балдела и выходить ни в какую не хотела от нее. А у Валерия Алексеевича 4 минуты и все (Аля не плакала, поэтому не из-за слез так мало длился массаж), что это за массаж 4 минуты?, но мне сказали, он врач=, знает лучше. Ладно, в следующий раз будем просить нашу Галечку вернуть.

7. велотренировка.

8. Светолечение. Сюда Аля бежала просто. ))) С бешеными криками "ампа, ампа!!!" (что значит, лампа, лампа!!))) ). Сама раздевалась и балдела в солярии )))

9. Вибромассаж.

После процедур мы ходили в зоопарк в санатории "Карпаты"

Там смотрели на Оленей, рысь, лису, геппарда, павлина икучу других птиц, всех и не вспомню. Очень понравились утки мандаринки и олени. Оленей Алечка кормила травкой. Созрел наш ребенок до зоопарка. Можно идти уже ))).

В результате нашего лечения Алечка намного увереннее ходит, вобщем все, что она делает, теперь она делает шустрее и ловче. Ступеньки перелетает просто. Теперь не приставным, а как мы, каждая ножка на свою ступеньку. Шаги стали широкими и красивыми. А в костюме вообще загляденье!!! ))) Обязательно попробую такой смастерить и одевать под одежду на улицу. Зимой вообще классно будет.

Ну и вот!!! Новость самая главная!!! )))))

Когда мы были в Трускавце, мне позвонила Алена, координатор фонда Ахметова, и сказала, что рассматривается наше обращение по поводу слуховых аппаратов для Алечки!!! К концу месяца обещали сказать свое решение. ))) Я прыгала до потолка))). А по приезду домой, в этот же день, звонит незнакомый номер, беру трубку. Это оказался координатор благотворительного фонда "открытые ладони" Мария Айлен, которая сказала, что этот фонд купит Алечке слуховые аппараты!!!! Урааа!!! (шепотом, т.к. аппаратов еще нет на руках )))).

Боюсь сглазить удачу, поэтому боюсь бурно радоваться ))). Нужно теперь собрать пакет документов, проблемма только в подольском собесе, далеко очень, с Алей тяжело будет найти ( я подола вообще не знаю ) Сегодня забрала справку в деснянском собесе, поехали поднастроить имющиеся симменсы, т.к. Алин скат в речевом развитии ужасен...В разговорах осталось несколько слов... Совершенно перестала говорить просто так, просто кричит и все... Аппараты нужны как воздух. Поставили звук на громко, теперь фонят капец... Надеюсь соберу документы поскорее!!!

Информация об Алечке появилась в фонде открытые ладони вот http://open-palms.org.ua/ и вот http://open-palms.org.ua/publ/nashi_podopechnye/goncharuk_aleksandra/1-1-0-25

Завтра нас ждет поход в поликлинику, за документами. Обо всем буду вам писать!!! Спасибо всем, кто пополняет копилочку Алечкину, впереди еще операция.. Спасибо Вам мои добрые ангелы!! Подробный отчет о потраченых и пришедших денежках напишу завтра вобед обязательно!!! Сейчас уже боюсь напутаю. Глаза закрываються просто! Спасибо, родные мои, что Вы есть!!!

[_няшка_ 1]

Привет Наташ,про Валерия Алексеевича я удивлена,были мы и у него и у Гали.Мы довольны обоимим массажистами.Массаж и там и там был как положено.

Нужно было лечащему врачу сказать.Ты ж знаеш,там всегда всё решаемо.

По поводу фонда Ахметова-ЗВОНИ ЗВОНИ И ЗВОНИ...первый раз,когда наше дело рассматривали,нам отказали,я всё равно наяривала на телефоне,дело отправили на повторное рассмотрение и приняли уже положительное решение.

Удачи вам!!!

[firefly10 1]

Приветик, мои хорошие! Начну с главного. Отчет о потраченых денежках.

 

На 7 курс лечения в Трускавецком реацентре Козявкина потрачено

билеты 168,5*2+190,79*2=718,58 грн

такси 30+30 грн

багаж 5+10 грн

квартира 150*13=1950 грн

лечение 6203,5 грн

питание 1272 грн

занятия в костюме спираль 130*6=780 грн

Всего потрачено 11000 грн

 

 

Итак подведем итоги

На операцию по методу Ульзибата (2й этап) и реабилитацию после нее необходимо предварительно 20 000 грн. Уточнить сумму смогу на днях, когда договоримся с доктором о дате проведения операции, и когда получу счет из Трускавца, но сумма сильно не поменяется. И так все по минимуму считаю...

На сегодня собрано 7918,35 грн

необходимо собрать до 1 октября 20000 грн.

Спасибо Вам большое, за шанс ездить регулярно в Трускавец. Это огромное чудо для нас. Без Вашего участия, без Вашего доброго и сострадательного сердца ничего не получилось бы. И мы столько бы не смогли сделать. Сердечное Вам спасибо от всех нас. От нашей маленькой девочки самое большое в мире спасибо!!!!

 

 

Сегодня был очень суматошный день. Целый день были в разьездах. Сутра поехали в поликлинику (нужно проходить медосмотр в садик и в санаторий миноборогны, да и справки отнести нужно в собес из поликлиники), вобщем справки сказали дадут в пятницу, после осмотра невролога. Так же дали список докторов, которых нужно пройти для садика и санатория.

Потом мы поехали на подол, оформлять "картку киянина" и србрать необходимые справки для нашего собеса. Не буду вдаваться в подробности, но опять столкнувшись с этими бумажными работами, я опять на взводе... Опять там забыли дать такую бумажку, без нее ничего не дадим, а в нашем говорят с точностью до наоборот. А я получаю за всех, как испорченый телефон работаю. В подольский собес нужно будет ехать еще. На завтра у меня с Алечкой такие планы: идем в наше управление по субсидиям и требуем справку для подольского собеса. Потом идем в поликлинику и проходим врачей, которые будут (утром уточню по телефону). Потом идем домой, спим и дальше занимаемся ЛФК и речевыми занятиями. Нужно уже пригласить нашего сурдопедагога, а то уже перерыв такой получился. А, еще нужно распечатать новый материал учебный для Алечки. Будем доучивать буковки и (не знаю оправдано ли это, т.к. Аля забывает уже и старые слова..) новые слова.

Документы для фонда открытые ладони, даст Бог, будут уже завтра на руках. Осталось только форму 3 достать. Сразу позвоню Марии Айлен и дальше Вас буду информировать обо всем.

Вобщем надеюсь я быстро соберу эти все документы (у меня 20 пунктов разных справок, некоорых в нескольких экземплярах. Прилично так получится ))).

Спокойной ночи, мои друзья. Пусть все все у вас получится. И у Алечки, пусть все будет хорошо.

приват 24

http://s017.radikal.ru/i422/1306/7b/d6ff98d19548.jpg

http://s019.radikal.ru/i637/1306/04/606a446058fb.jpg

http://s07.radikal.ru/i180/1306/4b/567a4c3ea7a8.jpg

http://s47.radikal.ru/i118/1306/01/6544b158d445.jpg

http://s004.radikal.ru/i205/1306/bc/c4045ba23a03.jpg

[firefly10 1]

Привет всем, кто с нами! Не могу передать словами, как приятно мне читать каждое ваше письмо, и личное, и публичное. Я от всего сердца благодарю вас, за то, что впустили нас в свои сердца и считаете нас своими друзьями. Мы очень вас любим, многие из Вас стали уже совсем родными. Спасибо за то, что вы есть!!!

 

Мы заняты бесконечной беготней по разным инстанциям за разными справками, актами, выписками, кодами, копиями, и т. д. и т.п. Вобщем по списку у меня еше 23 документа. )))) это какой то ужас. В такую жару, очень трудно ребенка везти из поликлиники в собез и обратно. Нет, мне не тяжело (я привыкла уже) но Аля устает, жарко ведь, да и поиграть ребенку тоже ведь охота. Вот и плачет бывает . Но это я надеюсь скоро закончится. Не мне вам рассказывать как это бывает - приходишь в одно месть, а тебе говорят, что в другом тебе нужно было взять справку, а в этом другом местее говорят, что в первом должны были дать еще одну, а те первые посылают в третье место за каким то третьим документом ))))) Только проблемма в том, что места эти в разных районах Киева. А когда прошу, чтобы они сами подали запросы на эти документы, так смотрят на меня - типа умная выискалась, все ездят и ты едь! Нечего выдумывать. Некоторые помогают очень, спасибо таким прекрасным людям!!!

Сегодня в 8 утра записалась на прием к ортопеду, не могу не сказать всей очереди (которая насчитывала не меньше 30 человек) большое спасибо, что пропустили меня в числе первых! Спасибо большое, за понимание!!!

А еще сегодня я была у главного невролога деснянского района. По поводу санаторно-курортного лечения (никак не могу в Евпаторийский санаторий оформиться ). Вобщем сегодня прошла километров 10 наверное. )))

У Алечки все хорошо. Хитрющая )))). Записали нас на массаж в поликлинике, бесплатный. За всю Алечкину жизнь первый раз предложили. Я даже не знала, что есть такая возможность...

Вчера нам пришла посылочка от . Там была волшебная раскраска, книжечка и плавочки купальные. Раскраску Алечка захотела разкрашивать еще по дороге. )))) Дома в первую очередь разрисовала - теперь ищет что бы еще разрисовать - а фломастер то водный ))) не рисует по бумаге - теперь прячем, а то начинает скандалить ))))

Спасибо большое за подареную радость, так приятно получать сюрпризы - давать их ребенку и смотреть как меняется выражение ее личика )) нудно как нибудь видео снять - такое потешное изумленное личико )))) Смешнючка )))) Радуется даже батону в сумке, когда сама его там находит ))) это же сюрприз для нее )))

Завтра собираемся ехать в деревню - нужно родителям помочь на огороде. Да и праздник ведь. Всех Вас поздравляю с Троицей наступающей. Пусть Господь Вас бережет, пусть все все у вас будет хорошо. Будьте здоровы!!! Я молюсь за Вас, за Алечку. Самое главное, пусть Бог пошлет всем здоровья!!!

 

До скорого!!!

 

 

Отчет

Приватбанк:

+110 грн от Леси

Вебмани

+495 рублей от Тани

+3000 рублей (или 720 грн) от Люси.

Спасибо, мои дорогие!!! Пусть все все у вас будет хорошо!!!

Всего собрано

 

Приватбанк

+7678 грн

Киви-кошелек

750 рублей

вебмани

+775 грн

сбербанк России

300 рублей

http://s019.radikal.ru/i600/1306/7c/051c9374868c.jpg

http://i062.radikal.ru/1306/85/2b93c8a32f43.jpg

http://s019.radikal.ru/i626/1306/ec/25386601e4c4.jpg

 

Итак всего собрано 8709 грн или 35517,94 рублей

На операцию и реабилитацию необходимо до 1 октября собрать 20000 грн.

Осталось еще 11291 грн или 46048,12 рублей.

 

Спасибо всем всем большущее!!!

 

Изменила номер карты приват, не пугайтесь (вернее сейчас изменю), т.к. не могу свободно писать отчет, да и не хочу чтоб у саши на работе проблеммы были, все таки зарплатная карта и какие то левые поступления, поди докажи, что благотворительность. Открыла счет специально для Алечки, напишу тут и потом в главной теме продублирую

5167 9872 0331 3644

Спасибо большое!!!!

[_няшка_ 1]

Привет Наташ,сочувствую вашим мытарствам,но ты и сама виновата,дети-инвалиды принимаются врачами вне очереди,по закону.Осмотры врачей проводятся на дому,ещё и у не ходячих детей инвалидов.Так же многие вопросы решаются учреждениями.

Извини за прямоту,на тебе ездят и ты это позволяешь им делать.Я когда то уже говорила,нужно твёрдо и уверенно брать то,что тебе положено по закону.Никто из них тебя жалеть и входить в твоё положение не будет.Такое бывает в редких исключениях.

Что значит,тебе не трудно????А почему тебе должно быть не трудно с не ходячим ребёнком????Не говоря уже, что ребёнок устаёт и трепет себе и тебе нервную систему.

Прости, я просто не понимаю как можно так позволять над собой издеваться.

И по поводу массажа в поликлинике,ребёнку он по закону должен проводиться два раза в год,бесплатно,и приходит массажит НА ДОМ!!!Другой вопрос ЧТО это за массаж...это парродия,сразу тебя предупреждаю,любая мама дцпешки делает массаж значительно лучше.

Наташ,работай над собой,у вас ещё долгий и трудный путь.

[firefly10 1]

Урааааааа!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы с аппаратами!!!!!!!!!!!!

 

Мы самые счастливые!!!!)))))))))))))

Спасибо всем всем, кто помогает нам стать обычными людьми!!!! Я вас люблю!!!!!!!!!))))))

БФ "Открытые ладони" оплатил Алечке аппаратики!!! Спасибо Машеньке (координатору) за ее доброту и участие!! Всем, кто априложил к нашему счастью свою частичку - хочу передать частичку нашего счастья! Господи, пошли всем вснем крепкого здоровья и счастья безграничного!!

Все все подробгности в сл. письме. с фото! ))) Спасибо Вам родные!!!!

[firefly10 1]

Привет Наташ,сочувствую вашим мытарствам,но ты и сама виновата,дети-инвалиды принимаются врачами вне очереди,по закону.Осмотры врачей проводятся на дому,ещё и у не ходячих детей инвалидов.Так же многие вопросы решаются учреждениями.

Извини за прямоту,на тебе ездят и ты это позволяешь им делать.Я когда то уже говорила,нужно твёрдо и уверенно брать то,что тебе положено по закону.Никто из них тебя жалеть и входить в твоё положение не будет.Такое бывает в редких исключениях.

Что значит,тебе не трудно????А почему тебе должно быть не трудно с не ходячим ребёнком????Не говоря уже, что ребёнок устаёт и трепет себе и тебе нервную систему.

Прости, я просто не понимаю как можно так позволять над собой издеваться.

И по поводу массажа в поликлинике,ребёнку он по закону должен проводиться два раза в год,бесплатно,и приходит массажит НА ДОМ!!!Другой вопрос ЧТО это за массаж...это парродия,сразу тебя предупреждаю,любая мама дцпешки делает массаж значительно лучше.

Наташ,работай над собой,у вас ещё долгий и трудный путь.

Тань, так а откуда я могу знать, что и где нам положено... Я этого всего просто не знала... Говори мне все, что знаешь ))) можешь даже в грубой форме - )))))) Тань все узнаю от таких же мам....

[_няшка_ 1]

Это большое достижение.Поздравляю вас,искренне рада:цветочек::ладоши:

[_няшка_ 1]

Наташ,по поводу врачей,я прошла сложный путь,много нервов и себе и им потрепала,в итоге,в детской поликлинике меня как дурочку воспринимают,НО,все мои вопросы решаются очень быстро и по телефону,им проще выполнить свою работу,чем потом писать объяснительные в выше стоящие инстанции.И меня это совершенно не парит,что обо мне думают,главное,всё решается при минимуме затрат.

При любом спорном моменте,в отношении врачей,я звонила в Администрацию Охраны Здоровья,своего района,даже письма писала.Объясняла ситуацию,проблему,указывала поликлинику и врача,дальше уже работа администрации.Итог-решённая проблема тут же, а всё руководство поликлиники,вместе с врачом сидят и пишут объяснительные.

Так мы оформляли и реабилитационную карту,которая вначале неделю должна была делаться,но после звонка мы её получили на следующий день.И ещё много вопросов.У меня сложная ситуация с нашим детским неврологом.За любой справкой я иду сразу к зав.поликлиникой.По скольку, из-за меня ,было много объяснительных и проверок, заведующая решает мои вопросы без лишних разговоров.

После всех этих встрясок поликлиники ,к нам и массажистка начала ходить, два раза в год, на дом,и осмотры врачей нам делают на дому,и лабораторию на дом вызывают для сдачи анализов.Перекомисии по инвалидности у меня вообще проходят легко,быстро и без нервов.

Я всем мамам говорю-добивайтесь,того,что вам положено по закону,без боязни кого то обидеть.Вы требуете то,за что люди получают з/п,выполняя свои обязанности.

К сожалению,в нашей стране, можно только так...танком...

И не стоит бояться ,что о тебе подумают люди,они же не думают, как тебе сложно оббивать их пороги по 30 раз.

Несколько лет тому,наш невролог мне заявила-чего ты ко мне пришла?иди отсюда!к любому другому врачу!я не буду тебе давать справку и вести твоего ребёнка!!!Так вот я ей спокойно ответила-эту справку никто другой мне выписать не может,поэтому Вы ВЫПОЛНИТЕ свои обязанности,а ничего сверх я от Вас не требую.

А у заведующей потребовала письменного документа от врача,о том, что она отказалась вести ребёнка...В итоге все включили заднюю и тема себя исчерпала.

Да,это нам нужна,а не им,да, мы где то зависим от их решения,но, опускать голову и давать себя пинать ненужно.

Извини,что так длинно.Когда то и я ходила-бродила-мучалась...пока мне это жутко не надоело,такая злость взяла,что плюнула и на общественное мнение и на свою воспитанность.

Всем мамам советую - воспитывать в себе железный характер.

[firefly10 1]

Приветик всем большой!

Верю, что вы в добом здравии и хорошем настроении. Если это не так, пусть поскорее все будеть хорошо!!! ;)

Расскажу подробнее о том, как мы получили наши слуховые аппаратики. Прием назначили нам в Аворе на 10 утра. Мы приехали на час раньше ))) волновались очень ))). Нас приняли, померили аппараты (видимо проплата была уже произведена.) сделали слепки вкладышей и провели иговую аудиометрию. Потом приехала координатор фонда Мария (очень приятная и хоррошая девочка) Спросила о наших дальнейших планах относительно реабилитации. Вкладыши мы забрали на следующий день, не могу передать словами, как я ждала этого дня )) Одели аппараты - и Аля замолчала дня на 2 )))). Сказали, что мир для нее изменился =- она прислушивается к новым звукам. Реально немножко испугалась я. Но сейчас Алечка намного лучше слышит! Это очень заметно, не нужно больше кричать на всю комнату, чтобы она обернулась. С этой недели (если преподавательбудет свободен) ноедем на занятие в аврору. Там занимаются с компьютерными программами, а это для Алечки сейчас самое интересное. Очень любит играть в детские игрушки. Посмотрим где лучше будут занятия проходить в СУВАГе или в Авроре. В Авроре, конечно, в 2 раза дооже ((((.

Продолжается моя эпопея со сборами документов ))) просто уже смешно становится, сегодня, например, ездила за одним документом на Шулявку, потом обратно на конец Троещины и зря. В документе стоят инициалы, а нужно полностью имя, отчество. Ехать теперь обратно нужно. Ну и так почти со всеми документами. На оформление карточки киевлянина уже раза три ездила. Поехала в деснянский раен - сказали ехать по месту прописки - поехала на Подол - сказали ехать в Деснянский и брать там справку, приехала в Деснянский - сказали ехать в собес )))) короче ужас. Попросила приехать свою сестричку, чтоб с Алечкой посидела, пока я это все оформлю. Вобщем надеюсь я таки добьюсь чего нибудь.

Счет из Трускавца не пришел - нужно перезвонить спросить в чем дело.

Алечка ездит на велосипеде, очень любит, уже доросла до погулочного велосипеда, ножки уже достают до педалек, но все таки приходится их прикреплять к педалькам - сама не может ножки контролировать.

Вот такие у нас дела. Вроде все поо старому, но с этой беготней не могу полноценно заниматься ребенком... Да и сама уже конкретно замоталась.

Спасибо большое за то, что читаете наши новости, постараемся Вас в ближайшем будущем порадовать. Попрошу у преподавателя снять занятие на видео, если это можно. Спасибо большое за помощь в лечении Алечки, без вас это было бы невозможно, спасибо большое, что протянули нам свои руки.

Всего Вам самого самого добого!!! Крепко Вас обнимаю!!!

 

Скрины с Привата

http://s018.radikal.ru/i523/1307/71/ae11c0dd79ed.jpg

http://s43.radikal.ru/i099/1307/ee/3ccc2a2ee403.jpg

 

Поступления итого на 11.07

 

Приватбанк

+8385 грн

Киви-кошелек

+750 рублей

Вебмани

+775 грн

Сбербанк России

+300 рублей

 

Всего собрано 9390 грн или 37924,07 рублей

 

Необходимо на операцию и реабилитацию необходимо до 1 октября собрать 20000 грн или 83472,45рублей.

 

Осталось собрать 10610 грн или 45548,38 рублей.

[firefly10 1]

_няшка_, спасибо большое за советы. Буду воспитывать характер...

[_няшка_ 1]

Искренне за вас рада!Поздравляю!!!:цветочек:

P.S.Наташа,хоть разок,закати им красивый,грандиозный скандал,с походом к директору учреждения:кислота:

[Луганчанка 1]

сейчас Алечка намного лучше слышит! Это очень заметно, не нужно больше кричать на всю комнату, чтобы она обернулась.

 

 

Поздравляю!Очень за вас рада!Здорово,что ещё существуют такие фонды как ваш!!!

[firefly10 1]

Приветик всем большой!! )))

Мы продолжаем ездить на занятия в аврору - пока идет адаптация, привыкает Алечка к новому преподавателю и новому помещению. Вот наше первое занятие.

Только я думаю устроить немного по-другому наш учебный процесс. С осени, т.к. сейчас там каникулы, мы будем заниматься с сурдологами 2 раза в неделю. Один раз в СУВАГе и один в аврое. И дешевле выйдет, да и опыта работы у Антонины Петровны больше. Но у меня есть время обдумать все, т.к. есть и проблеммы - учат то они по разному. В одном месте самолет это вввааа,а в другом уууу, а уууу у нас это поезд. Вобщем не знаю что и делать. В одном месте хоошие сурдологи, а в другом классные обучающие программы и новые методики, которые интересны Алечке. Что делать? Напишите свое мнение, пожалуйста!!!

Операцию назначил доктор на 25 октября 2013 года. Счет на операцию попросила выслать - молчит - видимо в отпуске или коммандировке. Счет будет на 18000 рублей. Плюс на билеты 2800 грн или 11466 рублей и проживание 350*3+400 грн (на гостиницу питание на 3 дня и на проезд из Калуги) или 1450 грн, или 5937,76 рублей. Всего получается 8789 грн или 34850 рублей.

Вот так Алечка ходит. Посмотрим что будет дальше. Возле опоры стоит намного много увереннее чем раньше. И приседает и наклоняется и одной рукой держится, а второй играет. Вобщем чувствует себя увереннее.

Вот небольшое видео.

Завтра очередное занятие в авроре. Ездим 2 раза в неделю по 150 грн (хотя пока платим по 120 - пока идет адаптация). Вот такие у нас дела, а еще забыла сказать, у нас на троещине открылся центр реабилитации детей с разными нарушениями. Собираюсь туда сходить с Алечкой.

Операция уже скоро, а не хватает еще больше 10000 грн. Помогите, пложалуйста, я не успеваю часто вам писать - стараюсь больше времени уделмить Алечке, а в конце дня просто изматываюсь сильно и засыпаю с ребенком вместе. Помогите, пожалуйста Алечке. Помогите мне поставить ее на ножки, научить говорить. Без вас я просто бьюсь как рыба, а не могу дать ей того, что зделает ее здоровее. Спасибо большое, что помогаете нам, поддерживаете, ждете новостей и любите нас. Мы вас любим. Многих из вас лично и давно. Спасибо, что вы у нас есть!!!

 

[_няшка_ 1]

Альке ну очень очень к лицу новая причёска:класс:

[firefly10 1]

Привет всем!!! У нас все хорошо, с наступлением лета мы все время в работе ))). Да и я осталась одна с Алечкой дома, ничего не успеваю, т.к. Аля все время требует к себе внимания. Так и научилась играть одна хоть по полчаса в день, поэтому и сваливаемся обе вечером с ног )))).

Я нашла в интернете отиконовские (иди адаптированные для них) программы обучающие, если кому нибудь нужно вот ссылки

"Мир звуков Отто" (Otto's World of Sounds) - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4452953

НПК "Адаптация Лого" - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4445367

"Видимая речь" (Видима мова) - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4439566

"Живий звук" - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4450035

Это только демо-версии, но нам пока достаточно. Весь комплекс стоит около 20000 грн.

Суть программок заключается в

мир звуков Отто - можно послушать с ребенком как звучит многие предметы, явления, как говорят животные. Это для развития слухового восприятия.

суть программы живой звук в том, что речь ребенка в микрофон преобразуется на экране в некую игру. От этого Алечка аж пищит )))) Ну ооооочень полезная программка. Теперь возникла необходимость в микрофоне, старый от караоке не могу через переходник джек-миниджек подключить к компьютеру... Вобщем, если у вас есть совсем совсем не нужный микрофон... :oops: Спасибо большущее.

 

Об Алечке. Девочка наша становится очень капризной дамой ))). Очень любящей украшения. Всякие браслетики-колечки-бусики-ленточки и заколочки. Уже может отдавать предпочтение тем или иным украшениям и одежде. ))) Вчера мы, например, ходили гулять на улицу в трех футболках и куртке. ))))) При попытке одеть любую кофту были истерики. Вот она так видела себя тогда. Ну и конечно куда же без браслета. ))) Однажды бабушка подарила ей детские часики, мы, если мне не изменяет память, наверное неделю и спали и мылись и гуляли, вобщем не снимая их носили, пока ремешочек на часиках перетерся. Хорошо, что ночью сняли утром навеное скотчем бы клеили. )))

Все труднее заинтересовать Алю уроками... Что уже только не выдумываю. И это не из=за того, что плохо слышит, а от того, что стала уже хитрющей такой, видели бы вы как она горесно глаза ладошкой закроет, ну прямо замучали ее все этими уроками )))).

Вчера к нам в гости приезжала Алечкина кресная, пополнила Алечкину копилочку на 100 грн. Спасибо большое, солнышко!!!

 

 

Большое спасибо всем, кто откликнется на нашу просьбу, кто откликался раньше, спасибо, что даете Алечке шанс стать счастливым человечком, надеюсь, когда она вырастет она обязательно это все прочтет и поймет, что она совершенно нормальный человечек, которого любит очень много людей. Хотя я очень постараюсь, чтоб у нее никогда небыло таких комплексов. Спасибо, что дарите свое тепло и помощь детям!!!!

 

 

Осталось собрать более 10 000 грн. Помогите нам, пожалуйста!!!